Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), una oportunidad de visibilización y concientización sobre la patología y su detección precoz. Desde el Ministerio de Salud de Entre Ríos se recuerda la importancia del diagnóstico temprano para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
De acuerdo a la cartera sanitaria nacional uno de cada 6.000 recién nacidos nacen con FQ. Se trata de una enfermedad crónica causada por una condición genética hereditaria (una alteración en una proteína), que afecta las glándulas y genera secreciones espesas. Estas últimas dificultan las funciones normales de los sistemas digestivo y respiratorio.
Entre las complicaciones que puede originar la FQ se encuentran la enfermedad pulmonar crónica, la insuficiencia pancreática, excesiva sal en sudor y compromiso hepático en ocasiones.
Los síntomas frecuentes de la enfermedad son tos con expectoración, sudor salado, pérdida de peso y malnutrición, deposiciones abundantes y grasosas, y obstrucción intestinal en el recién nacido. Para la detección de la patología y su diagnóstico oportuno, se pueden desarrollar las pruebas de pesquisa neonatal (prueba del talón en recién nacido), test del sudor y estudio genético.
En Entre Ríos, a través del Programa Juan de pesquisa neonatal, se garantiza el diagnóstico precoz de FQ en las maternidades públicas. Para esta prueba se realiza una punción en el talón del recién nacido, entre las 48 hs. y el quinto día de vida, antes de su egreso de la maternidad.
Un aspecto importante a mencionar es que con el diagnóstico precoz, las terapias respiratorias y nutricionales, y el seguimiento especializado se ha mejorado la progresión de esta enfermedad, logrando la sobrevida.
Cabe mencionar que en algunos casos, los pacientes con FQ, que atraviesan complicaciones graves requieren un trasplante de órgano (pulmones y/o hígado), motivo por el cual se encuentran en lista de espera. Por tal motivo, se vuelve fundamental promover la donación de órganos como una acción que permite salvar vidas, y comprender que para estas personas con FQ, el trasplante significa la única posibilidad para seguir viviendo.
Legislación
Desde 2007, la Ley Nacional 26.279 obliga a realizar la pesquisa neonatal. Este procedimiento, que forma parte del programa de detección en recién nacidos, permite identificar la presencia de una sustancia llamada tripsina, que suele estar elevada en pacientes con FQ. El diagnóstico también puede realizarse durante la gestación.
En tanto, la aprobación de la Ley Nacional 27.552 en 2020 representó un hito en la lucha contra la FQ en Argentina. Esta ley garantiza un abordaje integral bajo el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), cubriendo aspectos clave como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención tanto para pacientes pediátricos como adultos.
Con el objetivo de llevar adelante un abordaje integral de la atención primaria del departamento Concordia, el ministro de Salud de Entre Ríos, Daniel Blanzaco, junto a parte de su equipo, visitó centros de salud de distintas localidades para conocer las realidades geográficas y habitacionales.
En el marco de la intervención del Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), se firmó un convenio con la Asociación de Ópticos de Entre Ríos que busca garantizar calidad, eficiencia y orden en la prestación de insumos ópticos a los afiliados. El acuerdo surge de la necesidad de regularizar un esquema fragmentado con más de 100 ópticas contratadas sin controles, y establece nuevas pautas para el año 2025.
La intervención del Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) detectó irregularidades en el convenio de provisión de prótesis y un atraso significativo en cirugías esenciales, con aproximadamente 1.200 procedimientos pendientes.